Согласно данным на 2021 год более 1,1 миллиона людей, проживающих в России, обладают ВИЧ-положительным статусом. К сожалению, реальные цифры могут сильно отличаться от официальной статистики не в лучшую сторону. Мы сталкиваемся с такой ситуацией, поскольку уровень стигматизации и неосведомленности людей об этом заболевании бьет все рекорды. Именно это влияет на то, что большая часть людей просто не хочет сдавать анализы из-за неправильной реакции со стороны общества. Как проявляется дискриминация, и как живут больные ВИЧ в России, — рассказывает Royal Cheese.
История из жизни
Мы пообщались с Владимиром (имя было изменено по просьбе интервьюируемого) с диагнозом ВИЧ, чтобы выяснить, какого это — узнать о диагнозе, и как в России осуществляется поддержка.
— О своем статусе я узнал 5 лет назад. Достаточно трудно было принять вердикт врачей, в один миг земля уходила из-под ног. Хотелось просто закончить эту жизнь. Мозг не верил, но со временем пришло осознание, что это не приговор, а всего лишь новый этап жизни с небольшими «ограничениями». На пару лет жизнь изменилась кардинально, я боялся любых контактов, поскольку казалось, что все вокруг знают и презирают меня. Со временем все вернулось, как и было до поставленного диагноза, но с небольшими изменениями, конечно.
Самой первой узнала крестная. Она у меня медик, поэтому я решил сразу обратиться к ней за советом. Считаю, что реакция была самой правильной, не было вот этих всех: «как так, зачем и почему». Оказала сильную моральную и психологическую поддержку. До сих пор помню ее первую фразу: «Эх, ну и чудо же ты у нас». Кстати, я никогда не сталкивался, но по рассказам знакомых лет 10 назад люди часто сторонились ВИЧ-положительных, сейчас стало лучше. В качестве примера: дела с личной жизнью обстоят, слава Богу, нормально. Мы живем вместе уже 2 года, и все у нас хорошо.
В стране плохо занимаются профилактикой заболевания: нет никакой информации по СМИ, молодое поколение не знает ничего о статусе до тех пор, пока не столкнется с ним. Если бы говорили о том, что с ВИЧ можно жить, принимая АРВТ, не было бы у людей такой паники и страха. Мало кто знает, что есть ДКП (доконтактная профилактика ВИЧ-инфекции — прим.ред.). Если бы в мое время говорили, что такое существует и где получить, может быть, я бы принимал его. Лечение проходит хорошо, уже почти 4 года живу без вирусной нагрузки. Иммунный статус стабильный. Это положительный эффект ежедневной терапии.
Тем, кто недавно узнал о статусе, не нужно впадать в панику, ведь организм и так находится в стрессе, а тут еще и самобичевание. Оно того не стоит. Так, нужно успокоиться, начать терапию вовремя. У кого нет вируса — проходить ежегодное обследование на ЗППП и ИППП, а при малейших подозрениях бежать в клинику и проверяться. Самое главное помнить, что ВИЧ — это не приговор. Будьте здоровы!
Болезнь низшего общества?
Конечно, практически любой человек в определенный момент жизни сталкивался с непониманием и отторжением со стороны самых близких людей и общества, в котором он находится. Однако ситуация со столь интимным и страшным заболеванием обстоит куда хуже, чем в случае, когда родители отвергают спутницу сына или одноклассники не принимают девочку с избыточным весом, хотя каждый из них переживает определенный стресс и впоследствии борется с серьезными проблемами. Человек с положительным статусом ВИЧ/СПИД сталкивается с подобной неприязнью на протяжении всей своей жизни, что иногда приводит к отказу лечиться, бороться за свою жизнь и место в социуме.
Восприятие обществом ВИЧ-позитивных формировалось последние 40 лет. На процесс влиял ряд обстоятельств, которые стали определяющими на многие годы вперед, стереотипизировали болезнь и пациентов. После того, как вирус был обнаружен в начале 80-х годов прошлого века в США, об этой болезни сложились определенные представления. Причиной этому в первую очередь было то, что прежде всего случаи были выявлены у представителей гомосексуального сообщества, а затем у тех девушек, которые ведут распутный образ жизни. Начали появляться первые проявления стигмы. Первые несколько десятков лет общество даже не спорило с ними, так продолжалось до тех самых пор, пока в больницах не стали находить заболевание у гетеросексуальных людей, не занимающихся проституцией.
Первый случай инфицирования на территории России произошел в то же время. Студент по обмену из ЮАР Высшей школы профсоюзного движения заразился ВИЧ после того, как на каникулах съездил на родину, чтобы навестить семью. В следующие несколько лет медицинские работники выявили порядка 200 заболевших иностранцев. К 2000-м заболевание распространилось по всей стране, в первую очередь среди людей, принимающих запрещенные вещества через инъекции. В СМИ говорили о ВИЧ, как о болезни наркоманов. Кроме того, с Запада приходила информация о проститутках и геях, которые заболевают и распространяют болезнь, передающуюся половым путем. Только вот реальные данные от Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом говорят об обратном — 60% случаев заболевания обнаружены как раз у гетеросексуальных людей. Тем не менее стигма и стереотипы — то, что достаточно быстро проникает в умы людей и поселяется там на много лет. Конечно, существуют группы, которые находятся в более уязвимом положении, но на самом деле, никто полностью не может быть застрахован. Подобные предрассудки воздействуют на общество, существует мнение, что если ты ведешь правильный образ жизни, то не заразишься. Конечно, это не так, подобное отношение к проблеме только ускоряет распространение заболевания. Кроме того, все дело в страхе, который возник во время начала эпидемии в 80-х, и сохраняется по сей день. Долгое время общество ничего не знало ни о том, что действительно означает заболевание, ни о том, как оно предается, вследствие чего люди до сих пор избегают больных, из-за боязни заразиться воздушно-капельным путем. Хотя сегодня у людей намного больше источников, из которых можно узнать все о самых разных явлениях и проблемах, многие просто не хотят в этом разбираться и отвечать на базовые вопросы: как действует болезнь, какие последствия за собой несет. Страх в совокупности с другими причинами, привели к тому, что многие люди ошибочно полагают, что:
- ВИЧ и СПИД всегда связаны со смертью и их нельзя излечить;
- связаны с поведением, которое общество не одобряет;
- инфекция — результат личной безответственности или моральной ошибки, например, неверности, которая заслуживает наказания;
- неточная информация о распространении порождает иррациональное поведение и неправильное представление о своем личном риске.
Никто ничего не знает
Стигма, предвзятое отношение и проявление отвращения делают людей более уязвимыми к ВИЧ, а те группы людей, которые подвергаются наибольшему риску заражения, продолжают сталкиваться с дискриминацией на основании их состояния здоровья, а иногда в совокупности с расой, статусом, полом, и тем более сексуальной ориентацией. Неприязнь в обществе проявляется по-разному, а иногда достигает нарушения прав человека, например, в медицинских учреждениях. Житель Пермского края в прошлом году долгое время проходил курс ВААРТ-терапии (высокоактивная антиретровирусная терапия), которая необходима для поддержания жизни инфицированных. Лекарства закончились, мужчина отправился в больницу, где врачи должны были их выдать. Однако терапевт, после того как проблема была озвучена, ушла из кабинета с криками:
«Немедленно отойдите от стола. У нас таких нет. Вы тут сейчас всех перезаражаете!»
Нередко встречаются случаи, когда стоматологи не оказывают услуги ВИЧ-инфицированным. Так, в Самаре из клиники был уволен специалист после систематических отказов. Одна из девушек, которой указали на дверь, обратилась в органы, за чем последовали многочисленные проверки и судебные процессы. Подобные истории лишь подтверждают тот печальный факт, что некоторые врачи недостаточно осведомлены о болезни и не могут оказать пациентам необходимую помощь.
На этом проявление дискриминации не заканчивается, в большинстве случаев родные и близкие — первые кто проявляет негативное отношение. Инфицированных избегают родители и близкие, их выгоняют из дома, отказывают в помощи. Женщины и девушки чаще опасаются стигмы, потому что могут потерять свой дом, детей, а также способность выживать.
Стигма преследует больных практически везде, в том числе и на работе. Нередко работодатели вовсе отказывают в трудоустройстве после того, как получают на руки анализы медицинского осмотра, несмотря на то, что на законодательном уровне это запрещено. Даже если больному дали работу, это не говорит о том, что он не будет страдать от косых взглядов, насмешек или настороженного восприятия. Согласно исследованию во многих странах дискриминация, связанная с ВИЧ, является причиной высокого уровня безработицы среди больных. Изоляция, которая следует за социальным неприятием, приводит ко внутренней стигме, оказывает сильный разрушительный эффект на психологическое благополучие людей, живущих с ВИЧ. Это подрывает уверенность в необходимости обращаться за медицинской и социальной помощью. Соответственно, пропадает вера в лучшее и желание лечиться, падает качество жизни. Отрицательная самооценка приводит к стыду и чувству никчемности, важного, но игнорируемого аспекта жизни людей с ВИЧ.
Согласно исследованию, проведенному в Санкт-Петербурге в 2018 году, 25% больных столкнулись с отказом в здравоохранительной помощи, 11% — в трудоустройстве, 7% — уволили и 6% — выгнали из дома. Все это сильно затрудняет работу тех организаций, деятельность которых направлена на помощь инфицированным. Дискриминация со стороны и самостигматизация препятствуют проведению ранней диагностики, которая является ключевой для остановки мировой эпидемии. Данные ВОЗ и Европейского центра профилактики и контроля заболевания выделили позднюю диагностику, как главную причину распространения заболевания. Люди, которые сильно подвержены стереотипам или давлению, могут не захотеть обратиться к врачу и сдать анализы. Так, из 140 тысяч случаев первичной диагностики в 53% было выявлено заболевание уже на поздней стадии, лечение которой намного сложнее. Это означает, что за все время болезни до официально поставленного диагноза человек мог заразить многих. Стигма — тяжелая ноша, которая приводит к ухудшению ситуации и увеличению количества больных по всему миру. Многие специалисты уверены, что ВИЧ — обычное заболевание, однако вылечить его до конца практически невозможно, оно требует рутинной терапии. Избавление от предвзятости, просветительская работа и информирование общества снизят страх, избавят людей от подозрений и дадут необходимую информацию о том, что делать, если произошло заражение.
Зачем об этом говорить
Можно сказать, что сегодня устойчивый комплекс стереотипов вокруг ВИЧ и пациентов наконец-то дал трещину, стигмы постепенно начинают уходить, особенно среди молодежи. Однако есть один нюанс: информацию получают те люди, которые сами проявляют заинтересованность в проблеме, а также те, кто участвует в специальных программах по профилактике. К сожалению, детального и всестороннего информирования в стране не существует. В школах старшеклассникам показывают фильмы о заболевании, но узконаправленные, которые порой только укрепляют стереотипы. Использование конкретных программ, которые подчеркивают права людей, живущих с ВИЧ, является хорошим способом искоренения предвзятости.
Организаторам и участникам национальных органов по СПИДу, ЮНЭЙДС и Объединенной группы Организации Объединенных Наций по СПИДу следует разбираться в причинах стигматизации и правильно воздействовать на общество с помощью лекций, брошюр и других способов информирования. Кроме того, нельзя умалчивать и терпеть случаи неправильного отношения, которые нарушают права больного человека. Возможно, именно усиленное внимание к неправомерным действиям — первый шаг в борьбе с ними. Так, в обществе возрастает сознательность, сочувственное и терпимое отношение к людям, находящимся в самых разных ситуациях.
Согласно исследованию за последние несколько лет отношение к инфицированным в России значительно улучшилось: 50% опрошенных придерживаются мнения, что нет ничего страшного в том, чтобы работать с больными, в 2005 году таких было всего 33%, 29% — готовы принять трудности и контактировать с людьми, и только 15% считают абсолютно неприемлемыми подобные контакты на работе и вне ее. Можно сказать, что к таким данным привела распространившаяся информация в интернете от блогеров и журналистов о способах передачи заболевания. В начале прошлого века заболевших ВИЧ считали изгоями и представителями социального дна, сегодня восприятие приняло более позитивный характер.
В конечном счете, принятие правозащитного подхода к проблеме ВИЧ и СПИДа отвечает интересам общества и поможет остановить эпидемию, поскольку отсутствие стигмы и страха означает более сознательное отношение к своему здоровью, раннюю диагностику и необходимое лечение. Не стоит бояться говорить на эти темы, ВИЧ и СПИД — никогда не должны быть табуированы, а инфицированные общества должны не только получать помощь от государства в виде лекарств, осмотров и консультаций, но и чувствовать себя комфортно за счет правильного отношения окружающих.