Жизнь в беспамятстве и страхе: как в России обстоит ситуация с деменцией

17 мая 2021

Royal Cheese — о плачевной ситуации с деменцией в России.

«Старческая деменция» для родственников сегодня звучит как приговор, а многие и вовсе не знают, что это такое или воспринимают диагноз как часть старения. Royal Cheese разобрался, что представляет собой деменция и какова ситуация в России.

Проблема всего мира

Деменция означает потерю памяти и мышления, которая влияет на способность человека функционировать и быть частью общества. Как правило, это не самостоятельная болезнь, а группа симптомов. Старческая «забывчивость» вызвана рядом других заболеваний: Альцгеймером, сосудистой деменцией, слабоумием с тельцами Леви, чрезмерным употреблением алкоголя. У некоторых людей было выявлено редкое генетическое отклонение, ставшее причиной заболевания, но для большинства заболевание прежде всего связано с образом жизни и другими факторами, которые не были достаточно изучены.

Наибольшая частота проявления наблюдается в пожилом возрасте, после 60 лет. В 60-70% случаев деменция вызвана заболеванием нервной системы: Альцгеймером, а у каждого пятого с проблемами кровоснабжения мозга. Однако очень важно понимать, что деменция — это ненормальное явление в процессе старения.

Все начинается с самой безобидной забывчивости. Больной иногда никак не может вспомнить, звонил ли он внуку, ходил ли в магазин, принял ли лекарства. Но меньше чем за 10 лет такая «несобранность» превращается в полную потерю профессиональных и банальных социальных навыков, а еще через какое-то время приводит к полной потери памяти и способности взаимодействовать с обществом.

Специалисты выделяют два типа деменции, которые зависят от того, какая именно часть мозга поражена: корковая или подкорковая. Первый тип возникает из-за проблем во внешнем слое мозга (болезнь Альцгеймера и Крейтцфельдта-Якоба), который играет важную роль в формировании памяти. Люди с корковым повреждением теряют кратковременную память, а порой не понимают то, что им говорят. Пациенты со вторым типом, который может быть вызван болезнями Паркинсона, Хантингтона и ВИЧ, испытывают проблемы в скорости мышления, но не проявляют забывчивости. Порой встречаются виды деменции, поражающие обе части мозга. Симптомы могут улучшаться или ухудшаться в зависимости от лечения, однако многие из болезней, формирующих деменцию, неизлечимы.

Скорость распространения заболевания чрезвычайно высока. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), во всем мире обнаружено не меньше 50 миллионов людей с деменцией. Более того, ежегодно статистику дополняют порядка 10 миллионов новых случаев. Согласно прогнозам, к 2030 году количество больных достигнет 82 миллионов, а к 2150 — уже 152 миллионов.

Деменция — проблема не одного единственного человека, а всей семьи, которой необходимо осуществлять ежедневный уход за больным родственником. Так болезнь выходит за рамки проблемы одного человека или семьи, и переходит в разряд всеобщей социальной проблемы. Мировое общество уделяет особое внимание деменции, что говорит о значимости проблемы. За последние несколько лет обсуждение поднималось на крупных международных форумах. Страны приняли программы по деменции, включающие раннюю диагностику, повышение уровня информированности в обществе и уход за пациентами. Однако далеко не во всех странах деменции уделяется достаточно внимания.

Русская неосведомленность

Вопрос деменции актуален во всем мире, но в России ситуация просто плачевная. К сожалению, информативность среди граждан очень низкая. Большая часть людей воспринимает деменцию как этап проявления старения, который невозможно излечить. Неправильное понимание как у пожилых людей, так и у молодого поколения о необходимости ранней диагностики, профилактики и ухода значительно усугубляет положение, ведь в современной медицине не существует точного и стопроцентного лечения от деменции. Именно своевременная помощь может облегчить или вовсе замедлить развитие симптоматики и последствий болезни, сохраняя активность и здравомыслие человеку на длительный отрезок времени.

Как сообщают эксперты, в России совершенно не развита система оказания помощи людям с деменцией и информирования родственников о том, что им следует делать и куда обращаться. Кроме того, нет статистики, которая реально оценивала бы ситуацию в стране. Согласно данным портала alz.org, посвященного болезни Альцгеймера, в России примерно 2 миллиона человек страдает от деменции, однако вряд ли эти данные отражают реальность. Это связано с тем, что даже те, кто подозревает у себя деменцию, не обращается к врачу из-за страха быть признанным невменяемым, хотя деменция не имеет ничего общего с психическими заболеваниями.

Из-за стигматизации взрослого населения, предвзятости и неосведомленности найти хорошего специалиста по геронтологии, занимающейся деменцией, можно разве что в крупных городах. В провинции такой услуги попросту может не быть. А лечение дедушки от «старости» может вызвать только раздражение и скептицизм.

Руководитель гериатрического отделения Научного центра психического здоровья Светлана Гаврилова и ее сотрудники на конференции 2018 года представили план борьбы с Альцгеймером. Она говорит:

«Он всеобъемлющий, предусматривает оказание помощи пациентам, начиная от самых начальных проявлений и кончая тяжелыми формами, где требуется уход и социальная поддержка»

Но, увы, чиновники план проигнорировали и не выделили грант. В результате перед нами печальная ситуация. В России проживает огромное количество семей, столкнувшихся с проблемой деменции, но не получающих лечения и помощи, что приводит к увеличению уровня стресса как у больных, так и у родственников. На конечном этапе за больным уже невозможно ухаживать дома, а обратиться в специальные центры сложно из-за отсутствия знаний и финансовых средств. Например, в Москве нанять сиделку стоит примерно 75 тысяч рублей в месяц. Кроме того, родственникам необходимо обеспечить правильное питание, отдых и оплату транспорта.

Кто помогает

В стране существует множество некоммерческих организаций, которые объединяет одна и та же цель — помощь и информирование людей с деменцией и их близких: например, благотворительный центр «Хэсэд Авраам», открывший первый специализированный стационар для больных. Конечно, улучшение ситуации вполне реально, благодаря независимым организациям и программам информирования.

Самая крупная некоммерческая компания в стране, осуществляющая помощь людям с деменцией — фонд «Альцрус», открытый врачом-геронтопсихиатром Марией Гантма и журналистом Александрой Щеткиной.

Для того, чтобы объяснить населению все тонкости деменции и помочь разобраться в проблеме, фонд проводит бесплатные лекции для родственников, на которых учат ухаживать и правильно вести себя с больным. Кроме того, пациенты прекрасно реагируют на музыку и стихи. Поэтому фонд запустил специальную программу «Альцкафе», систему семейных мероприятий, в рамках которых раз в месяц люди с деменцией и их родственники собираются в общественных местах, например, кафе. Вместе они отдыхают и проходят этап социализации. Это отличный способ поддержать больных, а близким — позволяет увидеть своего родного человека радостным и полноценным.

Основная работа фонда — распространение необходимой информации с помощью онлайн школ, тренинги и консультации психологов и врачей. Кроме того, на официальном сайте организаторы предоставляют памятки, которые помогут разобраться в ситуации, советы по уходу и инструкции для действий в случае пропажи больного родственника. Совместно с издательством «Олимп-Бизнес» организация выпустила книгу «Поговорим о болезни Альцгеймера. Карманный справочник для ухаживающих за близким с деменцией» Джеймса Уорнера и Нори Грэм. Книга содержит много действительно полезной информации о заболевании, причинах, профилактике и уходе.

Совместные усилия родственников, фондов и информационных центров не только помогают больным и родственникам понять, что жизнь продолжается, но и значительно повышают уровень осведомленности. Возможно, благодаря этому, ситуация в России улучшиться и нуждающиеся в заботе и поддержке наконец-то почувствуют себя частью общества.

Читай также: